Este fin de semana se encontrará iluminada de color verde la escultura de los donantes de órganos por el Día de las Enfermedades Raras
Con motivo del 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Dos Hermanas, a propuesta de las entidades que desarrollan una labor de visibilización, creación de conciencia e impacto que tienen en la vida de las personas, se llevarán a cabo diferentes actividades a través de las redes sociales debido a la pandemia provocada por el COVID-19.
Es por ello que el Consistorio distribuirá un cartel conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras este día.
Además, durante todo el fin de semana, se procederá a iluminar de verde -color representativo de las Enfermedades Raras- la escultura homenaje a los donantes de órganos, ubicada en la glorieta de la Avenida Cristóbal Colón.
En este sentido, se invita a la ciudadanía a participar el día 28 de febrero a las 19.00 horas, en esta glorieta, para realizar una foto conjunta con el monumento de fondo.
Las personas que no puedan acudir a esta cita, se pueden pasar durante el fin de semana, hacerse la foto y compartirla en redes con los hashtag: #ilumina28f #unidos28f.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras hacen un llamamiento a la necesidad de reflexionar sobre cómo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década en tres ámbitos concretos como son:
• La investigación. Trasladan la necesidad de intervenir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
• Los servicios. Las características de las patologías, sumadas a las dificultades de acceso a los recursos asistenciales, hacen que quienes conviven con enfermedades raras necesiten una atención integral a lo largo de su vida.
• Transformación social. Defienden la necesidad de asegurar el acceso a los avances en diagnóstico, tratamiento y recursos sociosanitarios en condiciones de equidad.
Las asociaciones participantes en la celebración de este día son Asociación de enfermedades neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), Asociación Española de Retinoblastoma (AER), Asociación Niemann-Pick, Asociación D’Genes, Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), Asociación YoNemalínica, Asociación Acaye Solidaria y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Asense-A
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, que nace en el año 2000. La asociación está compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradores y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los/as afectados/as.
AER
La Asociación española del Retinoblastoma (AER), nació en septiembre de 2016 tras unirse un grupo de padres y madres de niños afectados por esta enfermedad, con el deseo de que ninguna familia afectada se sintiera sola y perdida. Sus principales objetivos son conseguir una atención sanitaria completa y de calidad (oftalmológica, oncológica, genética, etc.), en centros de referencia de las máximas garantías, promover la investigación, y prestar apoyo, información y asesoramiento en relación con la enfermedad y sus implicaciones sociales y educativas.
Fundación Niemann-Pick
La Fundación Niemann-Pick de España está formada por familias con alguno de sus miembros diagnosticado con Niemann-Pick en cualquiera de sus tipos: A, B, C o D. Es una de las entidades fundadoras de la Alianza Internacional de la enfermedad de Niemann-Pick (INPDA) creada en el 2009. A través de la INPDA se impulsó en el año 2014 el Registro Internacional de Niemann-Pick (INPDR). La Fundación Niemann-Pick de España trabaja en base a sus tres fines fundacionales, que son: la investigación, la divulgación y la orientación familiar.
D´Genes
La Asociación D’Genes está compuesta por afectados, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes. Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por una enfermedad rara y su entorno.
Hipertensión Pulmonar
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar tiene como fines la atención psico-social, sanitaria y de Investigación científica y genética. Así como prestar todo tipo de ayuda y promover la integración socio-laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar información, formación y orientación a estos enfermos y a sus familiares. Además se encargan de la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.
Yo Nemalínica
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Surgida como agrupación en 2015, está registrada como asociación desde 2016. Esta asociación está dirigida a personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica (afectadas y familiares) y a día de hoy la conforman 27 familias entre las que suman un total de 28 personas afectadas. Entre sus objetivos destaca promover la investigación, crear un protocolo de actuación y defender los derechos e intereses de las personas afectadas.
FEDER
La misión de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Tienen como misión ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las enfermedades raras.
Acaye
Acaye es una asociación colaboradora conformada por un grupo de mujeres de Dos Hermanas de distintas edades, entornos y hábitos laborales que se han unido con la firme convicción de mejorar el mundo en el que vivimos. Su compromiso es sumarse a la lucha contra causas inmerecidas que afronta nuestra sociedad. “No podemos ni queremos quedarnos con los brazos cruzados. Sabemos que grano a grano se construyen montañas, por lo que hemos decidido apoyar una causa cada año”.
