Además, en la fiesta benéfica habrá actuaciones, sorteos, actividades, arroz y una merienda solidaria, todo para recaudar fondos para Manuela
Este sábado día 12 de noviembre, se celebrará, en la AV La Moneda y Las Cruces, una fiesta benéfica para recaudar fondos para investigación y ayudar a sufragar las terapias que necesita la pequeña Manuela, una niña de cinco años que padece una de las enfermedades denominadas raras.
«Todo el dinero que se recaude irá íntegro para Manuela, para investigación y terapia», insiste su madre, María Carrero.
«Bien por Manuela» es el título de esta fiesta benéfica.
Será a partir de las 13.30 horas: habrá arroz, sorteos, hinchable, pintacaras, espectáculos, etc.
La jornada se abrirá con el espectáculo del Ballet de Laura Salas. Posteriormente, se ofrecerá una tapa de arroz junto a la consumición. A partir de las 15.00 horas, habrá un hinchable, una miniferia, pintacaras… y diferentes actividades con monitores para el disfrute de los más pequeños de la familia.
Las personas interesadas en asistir a esta fiesta benéfica pueden adquirir su entrada, al precio de seis euros, de forma anticipada llamando al teléfono: 622113972 o pasando por la propia entidad vecinal.
El mismo día de la fiesta también la podrán adquirir allí.
Por Manuela
Manuela sólo tiene cinco años. Padece una enfermedad de las denominadas raras. Concretamente una Leucoencefalopatía con afectación del tronco del encéfalo y la médula espinal-lactato elevado con mutaciones en Gen DARS2, según nos explica su madre, María Carrera.
Se trata de una enfermedad degenerativa, mitocondrial. Entre los síntomas que padece Manuela se encuentran: epilepsia, retraso psicomotor, microcefalia…
Manuela tiene problemas respiratorios y para comer por lo que está a la espera de que la intervengan para ponerle un botón gástrico para medicarla y alimentarla.
No habla por lo que prácticamente no se puede comunicar y necesita un sistema alternativo de comunicación.
Además, acude a diferentes terapias como: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología, piscina, etc.
