El próximo domingo a partir de las 13.00 horas se celebrará una gala benéfica de Rock´n´Roll. Los beneficios se destinarán a la Asociación Niemann Pick.
Actuarán los grupos El hombre quizás, Indiana 69, La Leyenda, Parada 72, The Bovver, Redneck Mama, St. Peter Square, Hot Clover Club, Dr. Diablo y Crazy Zombie.
Además, durante la gala benéfica de Rock´n´Roll se ofrecerá un Menudo solidario. La recaudación íntegra será para la causa. También se donará parte de cada consumisión, habrá mercadillo solidario de juguetes y ropa, pulseras solidarias, etc.
En la gala, que se celebrará en Ruta 66, colaboran la asociación Rockin Swarm, el mundo del motor, el del arte y la fotografía.
El caso de la pequeña Natalia
Nieves González, la mamá de la pequeña nazarena Natalia, que padece esta enfermedad, muestra su agradecimiento ante esta gala benéfica de Rock´n´Roll.
Tanto ella como Natalia estarán en la gala. También ofrecerán información sobre la enfermedad y sobre la Asociación Niemann Pick.
La mayor parte de la recaudación de la gala benéfica de Rock´n´Roll se destinará al principal proyecto de investigación existente en la actualidad sobre Terapia Génica que permitirá la cura de la enfermedad, según explica Nieves González, que tiene todas sus esperanzas en esta investigación. “Esperamos que vaya mucha gente y saquemos lo máximo en la gala”, subraya.
“Natalia afortunadamente está muy bien. Su caso es muy particular, se diagnosticó por casualidad y con la medicación y las terapias va muy bien. Intentamos que vaya a todas las terapias posibles porque sí es verdad que estos niños, lo que pierden no lo recuperan”, explica Nieves.
Logopedia y fisioterapia unido a actividades como baile moderno hacen que Natalia vaya ganándole el pulso a la enfermedad.
“Tanto su padre como yo hemos decidido que Natalia repita el curso de cinco años de infantil por petición nuestra. Es dependiente y no creemos que esté preparada para pasar a Primaria”, indica su madre.
¿En qué consiste la enfermedad de Niemann Pick?
La enfermedad de Niemann Pick tipo C es de expresión neurológica y visceral. Se manifiesta con un marcado deterioro neurológico y en menor medida una afectación hepatoesplénica.
Esta enfermedad causa un progresivo deterioro de las funciones vitales como: pérdida de la capacidad de hablar, pérdida paulatina de la habilidad de andar, dificultad en la actividad intelectual, dificultad para tragar alimentos, insuficiencia respiratoria, desconexión progresiva del medio que les rodea…
El desarrollo de esta enfermedad se caracteriza por el paulatino deterioro de las funciones vitales del organismo. La enfermedad es degenerativa y, por lo tanto, mortal en el 100% de los casos.
Terapia Génica
En la actualidad, la Asociación Niemann Pick financia un acuerdo de colaboración en la University College London junto a otras entidades para la cura de esta enfermedad basado en la Terapia Génica que consiste en la inserción de elementos funcionales ausentes en el genoma de un individuo. Se realiza en las células y tejidos con el objetivo de tratar la enfermedad.
