Gracia León pertenece a la entidad nazarena desde el año 2017
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFA) tiene nueva presidenta: Gracia León Carrera. Estudió Psicología aunque no se considera psicóloga ya que nunca ejerció. Desde 2017, Gracia León pertenece a la Asociación; en 2019 comenzó a ser vocal y ahora ha sido nombrada presidenta.
Gracia León Carrera nos habla de esta nueva etapa al frente de AFA.
¿Cómo llegas la Asociación?
En realidad, es la Asociación la que llega a mí, literalmente. En septiembre de 2017, mi madre fue diagnosticada enferma de Alzheimer. Varios días después -3 ó 4, no más-, se personaron en mi puesto de trabajo, Salud Pelayo –enfermera de enlace y gestora de casos del Centro de Salud Santa Ana- y Toñi Bellido -enfermera de enlace y gestora de casos del Centro de Salud San Hilario-, para solicitar la cesión del salón de actos del Centro Cultural La Almona para celebrar el Día del Alzheimer. Ambas pertenecían a la Asociación y me agarré a ellas como a un clavo ardiendo. Me ofrecí para colaborar en lo posible y me informaron de todo lo que la Asociación ofrecía. El destino me las puso por delante.
Y después de cinco años, eres la presidenta, ¿cómo ha sido la elección?
Cada año se celebra Asamblea, donde se abre la posibilidad del cambio de Junta Directiva. Desgraciadamente, suele haber pocos candidatos. Este tipo de Asociaciones requieren muchísima dedicación, también supone asumir muchas responsabilidades a nivel de las Administraciones Públicas, entre otras muchas, claro.
¿Quién te acompaña en el equipo directivo?
Como dijo Alejandro Sanz: «El mejor equipo del mundo, lo siento por los humanos». La vicepresidenta y anterior presidenta es Carmen Blanco Migueles; secretaria, Chari Sánchez Castañeda; tesorera, Toñi Bellido Moreno; y vocales, Nieves Fernández Lozano, Rafi Ponce Martín y Joaquín Bastida García.
¿Qué proyectos queréis llevar a cabo en este periodo?
En este momento, la prioridad es poner en funcionamiento las Terapias Cognitivas no Farmacológicas (TCNF), que quedaron suspendidas por la pandemia y no hemos podido retomar debido al traslado de nuestra sede desde el Centro Social La Motilla a la antigua Asociación de Vecinos Vijaldón. Estas terapias tienen como objetivo estimular, mantener o potenciar las capacidades preservadas del enfermo; evitar la desconexión con el entorno y fortalecer las relaciones sociales, además de retrasar o enlentecer la evolución de la enfermedad mejorando el rendimiento cognitivo y funcional. Motivos más que suficientes para dejarnos la piel en retomarlas y lo haremos. Si no hay nada que lo impida será el próximo 3 de mayo. Gracias al Ayuntamiento de Dos Hermanas, a través de su Delegación de Participación Ciudadana, tenemos un lugar maravilloso, amplio, luminoso y rodeado de jardines donde desarrollar nuestras actividades y ayudar en todo lo posible a enfermos, enfermas y familiares.
Cambio de sede, de presidencia,… ¿estáis avanzando a buen ritmo?
Pues no sé si a buen ritmo, pero sí al máximo ritmo que nuestros recursos, tiempo y dedicación nos permiten. Aprovecho para hacer un llamamiento a todas aquellas personas que puedan aportar algo a nuestra Asociación: necesitamos gente con ganas de colaborar y ayudar; cuantos más seamos, más crecerá AFA. Dos Hermanas merece tener una Asociación con recursos para poder ayudar y eso se consigue con la unión de personas.
Hay cierto tabú en acudir y/o formar parte de una asociación de estas características, dedicada a personas con problemas neurológicos y sus familias?
No lo sé, yo no lo he sentido nunca. No creo que lo haya, es tal la necesidad de ayuda que se tiene cuando se viven procesos de enfermedades tan largas y que desgastan tanto, que uno se agarra a cualquier cosa que suponga ayuda. La Asociación de enfermos y enfermas de Alzheimer y otras demencias de Dos Hermanas es, sin duda, un apoyo indiscutible para pacientes y familiares.
¿Qué le dirías a aquellas personas que no quieren dar el paso pese a tener familiares afectados?
Pues, clarísimamente, que lo hagan, sin dudarlo, sin pensarlo. Compartir lo que uno vive, siente o piensa sobre lo que está viviendo es una muy buena terapia. Obtener información sobre la enfermedad y cómo resolver situaciones difíciles, también ayuda en gran medida.
Todos hemos oído mil veces: «El Alzheimer es la peor enfermedad que puede tocar». Lanzar ese mensaje constantemente al aire, hace que todos tengamos la idea preconcebida de que va a ser terrible. Y puede ser así … o no. Pienso que hay que lanzar un mensaje positivo a todas las familias afectadas. Animo a unirse a AFA Dos Hermanas, pertenecer a un grupo de personas que están viviendo una misma situación aunque cada uno en sus circunstancias, hace que todo sea mucho más llevadero. Al menos para mi familia y para mí así ha sido.
Desde la Asociación, se pondrán en marcha formaciones para cuidadores y familiares, terapias de ayuda mutua, convivencias, talleres y charlas informativas que abordarán desde cuestiones prácticas para el cuidado diario del enfermo hasta cuestiones legales, recursos disponibles, ayudas económicas, …
Gracia León recuerda cómo pueden ponerse en contacto con la entidad.
Los teléfonos son 635 18 49 43 y 854 74 26 00 – lunes, miércoles y viernes, de 9.00 a 14.00 horas- y el correo electrónico.
