Con una aportación simbólica de cada uno de los más de 130.000 nazarenos se puede mejorar la vida de estos niños
Si por algo se caracteriza Dos Hermanas es por su solidaridad. Los nazarenos responden cada vez que se les necesita para cualquier causa. La Navidad es una de esas fechas en las que las necesidades del día a día se hacen más fuertes pero al mismo tiempo se despierta el espíritu de la solidaridad en toda su grandeza. Prueba de ello fue el acto solidario organizado el pasado domingo en el Ave María a beneficio de la Fundación Josep Carreras con el lema ‘Dona médula, dona vida’. Muchas personas pasaron a lo largo de la jornada por estas instalaciones para disfrutar de las diferentes actuaciones, actividades, sorteos, … programados. La organización estuvo a cargo de Almudena y Antonio, dos jóvenes enfermos de leucemia. Aunque aún no se ha terminado el recuento de lo recaudado desde la organización afirman estar muy satisfechos.
Por otro lado, varias familias nazarenas hacen un llamamiento a la colaboración para poder sufragar las terapias y tratamientos que sus hijos necesitan al padecer diferentes enfermedades, síndromes o patologías. Los hermanos Javier y Celeste, Emilio, Samuel y Kevin necesitan de nuestra ayuda. Con una aportación simbólica de cada uno de los más de 130.000 habitantes de esta ciudad su vida sería mucho mejor.
Javier y Celeste
El Colectivo Artístico Alyamal inaugurará esta tarde a las 20.30 horas en la Esquinita de Javier (plaza de la Constitución) la exposición de arte a beneficio de los niños nazarenos Javier y Celeste que padecen una enfermedad neurodegenerativa de las denominadas raras: Síndrome de Leigh. Las obras expuestas en ‘Todos con Javier y Celeste’ -pinturas y fotografías de 21 artistas- contarán con un precio único, “asequible”, con el objetivo de conseguir “una mayor venta y que podamos recaudar lo máximo”. Concretamente, las pinturas costarán 150 euros y las fotografías 50 euros. La exposición estará abierta hasta el día 15 de enero. El colectivo hace un llamamiento a la solidaridad nazarena.
También, el viernes día 9 D&L Tatoo, de Utrera, ofrece tatuajes solidarios a 20 euros, dinero que irá integramente destinado a los niños. El día 15 a las 19.30 horas habrá un Concierto de Navidad en la Sala Joaquín turina (C/Laraña 4) por la Compañía Sevillana Zarzuela. También se realizará a finales de diciembre un sorteo benéfico de un cuadro del pintor Joaquín García Ruíz donado por su viuda para la causa. Las personas interesadas en ayudar a esta familia pueden realizar su aportación económica en el número de cuenta: ES80-2100-2679-3801-1031-5673. Más información en Facebook ‘Causa Familia Pérez Hidalgo’.
Emilio
Emilio es un niño de tres años que sufre malformación cerebral, epilepsia, microcefalia, retraso en el aparato psicomotor, síndrome Pierre Robin (afección en la cual se tiene la mandíbula más pequeña de lo normal, la lengua replegada en la garganta y dificultad para respirar), síndrome Aspirativo Crónico… Come mediante un botón gástrico y necesita oxígeno para respirar.
Se está organizando un evento solidario con la participación de diferentes artistas para el próximo sábado 17. Además, han puesto en marcha un ‘teaming’, una página a la que las personas que lo deseen se pueden unir y colaborar aportando un euro al mes. Las personas que deseen colaborar pueden contactar con Sara, su mamá, en el teléfono: 677363652. Más información en Facebook en la página ‘Todos con Emilio’.
Samuel
Samuel, de 12 años de edad, padece Síndrome de Wolfram enfermedad catalogada como rara, muy grave, neurodegenerativa y que ocasiona múltiples patologías como las que ya ha desarrollado Samuel: atrofia óptica (ceguera) -Samuel solo cuenta con un 20% de visión-, taquicardias supraventriculares, diabetes insípida, sordera, etc. En principio, esta enfermedad no tiene cura pero sí existen tratamientos y terapias que pueden mejorar la calidad de vida del pequeño nazareno. Estos tratamientos se realizan en EEUU y Reino Unido. Los padres de Samuel piden colaboración para poder hacer frente al coste del viaje y de las terapias.
La familia nazarena está en contacto con la Doctora Gema Esteban de la Fundación Síndrome de Wolfram que les está asesorando. Han realizado sorteos, venta de pulseras, actos, etc. para recaudar fondos. Las personas que deseen ayudar a Samuel pueden aportar lo que puedan a siguiente número de cuenta a nombre de Samuel Cotán López:
IBAN/BIC: ES36 2100 7254 0721 0045 2604/ CAIXESBBXXX
Por otro lado, el próximo fin de semana en el Campeonato de Hip Hop ‘Muévete 2.0.’ Samuel iniciará una campaña a través de las redes sociales solicitando que la gente se sume a su cadena colaborando. La campaña tiene un doble objetivo: dar a conocer el caso de Samuel y conseguir que el máximo número de personas realice un donativo.
Kevin
Kevin Doyen Guerrero tiene dos años. Se trata de un gran prematuro, ya que nació con tan sólo 24 semanas y dos días. Pesó 880 gramos y midió 29 centímetros. Nació de parto natural, tuvo una hemorragia tipo 2, cuya primera secuela fue parálisis cerebral. Los primeros dos meses y medio de vida permaneció hospitalizado, entubado, enganchado a una máquina de respiración artificial. Pronto desarrolló una displasia broncopulmonar algo que le provoca continuas bronquitis y neumonías y que constantemente tenga tos y mocos.
Fue sometido a dos intervenciones para sellar el ductus arterial, un pequeño vaso que comunica la aorta con la arteria pulmonar. Padeció una infección por citomegalovirus quedando paralizado de cintura para abajo (aparato digestivo, orina, etc.) y sufriendo grandes dolores por lo que tuvo que ser tratado con morfina. Al superar la infección y retirarle el tratamiento desarrolló un síndrome de abstinencia y necesitó metadona. Dadas las altas dosis de antibiótico que necesitó como efecto secundario tuvo sordera bilateral 100%.
A los dos meses y medio se le retiraron todos los tubos. Fue entonces cuando comenzó a padecer una serie de crisis –que a día de hoy no tienen diagnóstico- que se desencadenan con el llanto. “Se queda bloqueado, no respira, es necesario ponerle la bombona de oxígeno y reanimarlo con el globo de reanimación (ambur)”, explica su mamá, Rocío Guerrero Romero, “no son apneas, ni epilepsia, ni convulsiones, no se sabe cómo tratarlas ni qué consecuencias pueden tener. Aún estamos buscando un diagnóstico”, asegura.
Hasta los nueve meses y medio Kevin permaneció hospitalizado en Bélgica, donde nació, ya que sus padres estaban trabajando allí. Antes de recibir el alta sus padres tuvieron que aprender el manejo de la bombona de oxígeno y las técnicas de reanimación. El pequeño sólo puede estar al cuidado de sus padres o de personal sanitario.
Su madre le acompaña cada día a la guardería ‘La Cigüeña’, en la que está matriculado, y a la que Rocío agradece la ayuda y el asesoramiento prestado así como su apoyo. “Estar con otros niños es la mejor estimulación para Kevin”, indica. La mamá de Kevin indica que ríe, la reconoce y socializa bien por lo que parece que cognitivamente no está muy dañado aunque desconocen el grado. Voluntariamente no mueve ningún músculo, no puede coger nada, no aguanta su cabecita. El pasado mes de julio recibió implantes cocleares algo que le permite interpretar los sonidos y escuchar. Su madre confía en que pronto comience a hablar. “No habla ni se comunica porque nunca ha escuchado. El problema muscular no sabemos si es por la parálisis o consecuencia de otra cosa”, explica. Las necesidades de Kevin son muchas: fisioterapia para fortalecer la musculatura, logopedia, etc. Además, su familia desea ir a Barcelona, a la consulta del Dr. José Moya Trillo, Neurólogo pediátrico especialista en enfermedades raras y causas sin diagnóstico, con el objetivo de que consiga diagnosticar la enfermedad que padece Kevin. La primera consulta, para la que ya tienen cita a finales de enero, y en la que el niño permanecerá ingresado dos días para realizarle diferentes pruebas, cuesta 1.100 euros.
Para ello y para las diferentes terapias que necesita Kevin su familia, ayudada por la escuela infantil ‘La Cigüeña’, ha iniciado una campaña para recabar fondos. A la recogida de tapones han sumado la venta de lápices, chapas, papeletas para sorteos, pulseras, etc. También cuentan con una campaña en ‘teaming’ con el lema ‘Kevin, un peque muy especial’ en la que se puede colaborar desde sólo un euro al mes. En Facebook cuentan con una página ‘Kevin Doyen Guerrero’ en la que se puede seguir el día a día del pequeño. También disponen de un número de cuenta en La Caixa: ES85 2100-2313-11-0101357371.
Los padres de Kevin, Rocío y Kevin, están atravesando actualmente una situación económica difícil. Rocío está en paro. Su padre trabaja temporalmente a través de la asistenta social. La familia reside con los abuelos maternos. A toda esta situación se suma que aún no pueden solicitar la Ley de Dependencia ya que no tienen los años continuos de residencia en Dos Hermanas porque estuvieron temporalmente viviendo en Bélgica.
La familia también cuenta con el apoyo de la Asociación de Prematuros ‘Pequevidas Valme’.
Más información y colaboraciones en el teléfono 685057836.
