Salvador Calderón ha hecho entrega a la Reina Doña Letizia del pin de plata de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
El nazareno Salvador Calderón, vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha participado esta mañana en el acto oficial celebrado en Madrid por el Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por su Majestad la Reina Doña Letizia.
Tras finalizar la jornada, Salvador Calderón ha agradecido personalmente a la Reina Doña Letizia su implicación con las Enfermedades Raras y le ha hecho entrega del pin de plata de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha celebrado en el Complejo Duque de Pastrana bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.
Reconocimientos
En el acto se ha hecho entrega de los ‘Reconocimientos FEDER 2019’ que en el área de avance científico ha recaído en el proyecto ‘Empathy’, que investiga la Hipertensión Arterial Pulmonar.
La organización también ha querido reconocer la labor de dos agentes más en un claro ejemplo de coordinación: tejido asociativo e investigadores.
Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha sido quien ha recibido este reconocimiento.
Con él, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barberá, investigador y líder del Proyecto Empathy, así como el Dr. Miguel Ángel Gómez, investigadores con más de 40 años de experiencia en Hipertensión Pulmonar, y otros reconocidos profesionales médicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar más de 290.000 euros al mismo.
Además, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de más de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas vías de tratamiento, explican desde FEDER.
El reconocimiento a la responsabilidad social ha recaído en la Iniciativa ‘Gotas de esperanza’, de la empresa de agua mineral Aquadeus y al Trabajo en Red desde la Perspectiva en el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y al Trabajo en Red desde la Perspectiva Integral en la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí.
Una década
FEDER ha señalado que este año es especialmente significativo, ya que se cumplen diez años desde que la Reina Doña Letizia se implicara por primera vez en este acto de la federación.
En 2009, Doña Letizia, por aquel entonces Princesa de Asturias, presidía por primera vez este acto que tuvo lugar en el Senado. Desde entonces hasta ahora, ha pasado una década llena de logros de las que Su Majestad ha sido testigo, “acompañándonos dentro y fuera de nuestras fronteras así como en cada paso al frente para mejorar la realidad de tres millones de personas en España”, ha agradecido el presidente de FEDER, Juan Carrión.
La cita ha estado conducida por Antonio Bañón y Aldha Pozo como representantes del tejido asociativo de enfermedades raras. Además, el acto ha contado con un panel de expertos protagonizado por Ana Rath, coordinadora del proyecto RD-Action y directora de Orphanet, y el presentador y estudioso de la figura de Leonardo da Vinci Christian Gálvez. Ambos han ahondado en el estado de situación de las enfermedades raras en la actualidad y de la investigación como fórmula para encontrar soluciones globales frente a las enfermedades raras.
La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Mª Luisa Carcedo, también ha estado en el acto.
La Reina pidió “el compromiso de todos, administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación, para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de baja prevalencia, de difícil diagnóstico”, durante el discurso de clausura.
Su Majestad ha recordado que el movimiento “merece nuestro compromiso activo” y que “merecen también resultados” haciendo alusión a la importancia de investigar, pero también a la de mejorar los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones.
