Un grupo de familias nazarenas han presentado el proyecto ‘Terapias para las enfermedades raras’
Varias familias nazarenas han puesto en marcha el proyecto ‘Terapias para las enfermedades raras’. El objetivo es “poder optar a estas terapias para darles a nuestros hijos la mayor calidad de vida posible y potenciar o mejorar sus capacidades. Que sientan con ilusión y asemejarse igual a cualquier otro niño, sin limitaciones y sin barreras”, explican estos padres en un escrito presentado al Ayuntamiento.
Estas familias solicitan que se estudie la posibilidad de que se subvencione una parte o la totalidad de las terapias que mejor se adapten a las necesidades de estos niños siempre teniendo en cuenta “la renta de los progenitores”.
El portavoz de estas familias, Salvador Calderón, enfermo también de Hipertensión Pulmonar junto a su hija Marta, explica que ha contactado con centros en los que se imparten terapias usando a animales: Centro Ecuestre La Herradura, Alma Libre Rescue…
“Tenemos contabilizados en nuestra ciudad entre 10 y 12 casos de estas patologías denominadas como raras o de poca prevalencia entre niños y adultos”, informan en el proyecto.
Las familias que rubrican este proyecto de ‘Terapias para las enfermedades raras’ tienen niños con Hipertensión Pulmonar -como es el caso de Salvador Calderón- Síndrome de Wolfran, Síndrome de Pierre Robin, Síndrome de Niemann Pick, Síndrome de Patau y Síndrome de Leight.
