Toñi Bellido es la presidenta de AFA Dos Hermanas y anima a acudir al concierto solidario de Camela, el próximo viernes, en el Auditorio
Toñi Bellido es la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias AFA Dos Hermanas. Este mes de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer bajo el lema ‘Somos específicos’.
AFA Dos Hermanas ha preparado un completo programa cuyo principal objetivo es dar a conocer la entidad y los servicios que ofrece así como concienciar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad y la necesidad de un diagnóstico precoz que permita tratar al paciente desde los inicios ralentizando los síntomas y el deterioro.
Toñi Bellido explica que uno de los principales objetivos de AFA es mejorar la calidad de vida de la persona afectada y de sus familiares.
Para ello, la asociación ofrece información, asesoramiento y orientación adaptada a pacientes y familiares; atención psicológica, terapias no farmacológicas de estimulación cognitiva, etc.
Toñi Bellido es enfermera gestora de casos en el Centro de Salud San Hilario. Tomó contacto con AFA cuando llegó a este puesto de trabajo. Desde 2016 es voluntaria y socia de la entidad y está al frente de la misma como presidenta desde 2022.
“En mi día a día como enfermera gestora de casos me encuentro con pacientes y, sobre todo, cuidadores desbordados por la enfermedad, que crea un gran desgaste en la familia y necesita de mucho apoyo. Los recursos institucionales son insuficientes y es por eso que siempre he pensado y sentido que podía poner “mi granito de arena” apostando por AFA y lo que ella representa para la población”, indica Toñi Bellido.
Toñi Bellido responde a nuestras preguntas:
¿Cuándo se pone en marcha AFA Dos Hermanas y por qué?
La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Dos Hermanas AFA surge en 2015 a través de un grupo de personas voluntarias formado por profesionales sanitarios y personas cuidadoras familiares de personas con demencia por enfermedad de Alzheimer.
Desde los servicios de Neurología del Hospital de Valme y Centro Periférico de Especialidades así como desde los centros de salud se observa que hay muchas familias que solicitan información y asesoramiento sobre cómo afrontar y convivir con la enfermedad y así poder ayudar a su familiar afectado por la misma.
Los profesionales involucrados deciden establecer contacto con las familias y se les orienta acerca de crear una asociación de familiares al igual que existen en otros municipios.
La asociación se constituye el 19 de mayo del 2015 y es en junio cuando se hace oficial su presentación en el Centro Cultural La Almona.
En estos orígenes AFA Dos Hermanas no tenia sede, pero comienza a mantener encuentros con las familias en la Biblioteca Municipal, en estos encuentros se daba formación e información. En ocasiones también se contó con la colaboración de Cruz Roja.
Gracias al Centro Diocesano de Dos Hermanas los miércoles por la tarde se empieza a ofrecer grupos de ayuda mutua a familiares y atención personalizada a quienes lo necesitaban.
Toda esta labor la llevan a cabo los socios profesionales sanitarios voluntarios. Durante varios años estuvimos así siempre buscando, solicitando un espacio para poder ofrecer atención a los familiares y a los pacientes que es lo que las familias demandaban.
Tras muchas reuniones con el Ayuntamiento conseguimos contar con un local en asociación vecinal de la barriada Consolación, esto fue en 2018 y es allí donde AFA empieza a atender por primera vez a personas diagnosticadas de demencia. Allí estuvimos poco tiempo ya que las instalaciones se quedaban pequeñas.
En 2019 el Ayuntamiento nuevamente cede los bajos de Centro Social La Motilla, ese local hubo que acondicionarlo pero en breve hubo que abandonar el local de manera urgente y cesar la actividad allí tras un temporal y el Ayuntamiento nos reubica temporalmente en el CSDC David Rivas mientras se adecúan las instalaciones de la sede actual, en la barriada de Las Infantas.
Coincide esto último con la pandemia del Covid-19 , por lo que tenemos que cesar con nuestras actividades de atención directa al paciente, pero sí continuamos trabajando por mejorar y atendiendo virtualmente.
Tras mejora de situación sanitaria a nivel nacional reabrimos nuestras puertas en marzo 2021 en las instalaciones de la antigua asociación vecinal de Las Infantas, donde continuamos actualmente.
¿Cuáles son los objetivos de AFA Dos Hermanas?
Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de la persona afectada y de sus familiares. Para ello ofrecemos atención diaria a pacientes con Alzheimer u otro tipo de demencias a través de terapias no farmacológicas.
También atendemos a las familias a través de consultas (telefónicas, presenciales, etc. ), talleres, grupos de ayuda mutua, etc.
Otro de nuestros objetivos es disminuir el impacto de lo que llamamos la soledad no deseada, para ello ofrecemos actividades de ocio con salidas grupales, fomentando la creación de redes de apoyo y la cohesión social. Se realizan por la tarde para ofrecer tiempo de desahogo y conciliación personal a las personas cuidadoras.
¿Qué servicios ofrece?
Información, asesoramiento y orientación adaptada; Atención psicológica individual al cuidador/ra; Valoración Neuropsicológica, social y sanitaria; Terapias No Farmacológicas de estimulación cognitiva como son: Terapia de reminiscencia, Terapia de orientación a la realidad, Psicoestimulación cognitiva, estimulación a través de nuevas tecnologías de la informática y la comunicación (Neuron-up- Stimulus ..), Terapia de psicomotricidad o estimulación psicomotriz, Entrenamiento en actividades de la vida diaria; Entrenamiento cognitivo como prevención en personas con deterioro cognitivo leve; Apoyo socio-comunitario a familias; Formación y grupos de apoyo; Programa de ocio y tiempo libre; Entrenamiento cognitivo desde el domicilio (con las nuevas tecnologías antes mencionadas)…
Somos un centro que acoge alumnado en prácticas profesionales EPES y del programa Progresos con el fin de ofrecer la oportunidad de integración socio-laboral a aquellas personas que se encuentran en situación de riesgo de exclusión social.
También somos centro de prácticas para alumnos de Grado de Psicología, Grado de Trabajo Social, alumnos de grado superior de Integración social y grado medio de Atención socio sanitaria.
También son muy importantes las actividades de concienciación como la Marcha que ha alcanzado su tercera edición…
Pues sí, actividades como la marcha son una vía de sensibilización, visibilización y una oportunidad para que la población nos conozca y se acerque para contar con nuestro apoyo y ayuda.
También realizamos otras actividades como son, por ejemplo, jornadas informativas en centros de salud como hemos tenido el pasado día 20 en centro salud San Hilario.
Igualmente es muy importante el programa de sensibilización que estamos llevando a cabo en los centros educativos, con charlas, talleres, concursos literarios … conseguimos que desde la edad escolar los niños y jóvenes se sensibilicen con la enfermedad y, sobre todo, sepan cómo actuar si tiene algún familiar cercano, igualmente hablarán en sus casas con su padres, amigos, etc. y conseguimos una cadena de transmisión de la información, igualmente el personal docente recibe esta información .
También realizamos talleres informativos en centros de participación activa y asociaciones que así nos lo solicitan. Participamos, al igual que otras asociaciones, en las jornadas comunitarias de salud, consiguiendo cohesión con otras asociaciones de salud y también con los centros de salud.
Participamos en un proyecto llamado APS (Aprendizaje y servicio) con alumnos de grado medio, donde ademas de informarlos y formarlos conseguimos la implicación del alumnado a través de un proyecto de visibilización de la asociación.
A través de las redes sociales también hacemos campañas de difusión y sensibilización .
A través de actividades como realización de desfile de modelos, obras de teatro o, como este año, a través de un concierto solidario que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Auditorio de Dos Hermanas
¿A cuántas personas atiende AFA Dos Hermanas?
Actualmente atendemos en la sede a unas 20-25 personas, oscila el número.
No todos los usuarios acuden a terapia todos los días, va a depender de sus necesidades una vez valorado por la Neuropsicóloga y también de valoración socio-familiar.
Existen tres grupos según el estadio de la enfermedad.
También hay algunos usuarios que reciben atención telemática con seguimiento por neuropsicóloga.
Para desarrollar nuestras terapias contamos actualmente con diferentes profesionales y diferentes perfiles. Así tenemos una Trabajadora social/ Gerente, una Neuropsicóloga, un Terapeuta ocupacional, un Fisioterapeuta y cuatro o cinco monitoras.
Contamos con tres salas y un despacho por lo que las instalaciones se nos están quedando pequeñas.
¿Con cuántos socios cuenta en la actualidad la asociación?
Actualmente contamos con 178 socios. Sí detectamos que hay socios que, una vez pasado el periodo de enfermedad de su familiar ,se dan de baja, nos gustaría que esto no fuera así, ya que una asociación justamente la conforman los socios. Echamos en falta voluntariado, somos pocos y a veces no damos abasto.
¿Cómo se sustenta la entidad?
La entidad se sustenta a través de las cuotas de socios (60 euros al año), a través de las cuotas de las terapias que varía según el numero de días, horas de asistencia, etc. estás cuotas son lo más solidarias posibles, pero claro hemos de tener en cuenta los gastos profesionales.
También nos financiamos a través de subvenciones de la Junta Andalucía, Ayuntamiento, entidades como La Caixa, donativos empresariales, venta de Lotería, venta artículos solidarios, donativos a través de actividades antes referidas como teatro, desfiles, almuerzos solidarios, marcha , conciertos …
Parte de los beneficios del concierto de Camela se destinarán a AFA ¿Cómo animaría al público nazareno a participar?
Pues lo animaría asegurándole que si asiste al concierto pasará un rato espectacular. Además podrán estar satisfechos/as con haber contribuido con una buenísima causa, colaborar con AFA y ayudar a su crecimiento y a que tantas personas afectadas, ya sea paciente o familia, puedan tener oportunidad de un mejor servicio por nuestra parte, ya que emplearemos lo recaudado en la adquisición de material, poder incluso contratar a algún profesional para llevar a cabo algún programa extra, o incluso poder alquilar un local cercano para poder ampliar nuestros servicios, etc. etc.
¿Desde cuándo es la presidenta de AFA?
Desde 2022, donde tomé el relevo que me dejó la anterior presidenta Gracia León Carrera. Previamente asumía la Tesorería y anteriormente como vocal desde casi que me incorporé a AFA como voluntaria y socia en 2016.
Aprovecho para decir que todas las juntas directivas y personas voluntarias que ha tenido AFA han sido personas súper involucradas en el proyecto y gracias a todas ellas, desde la primera a la última, AFA es lo que es actualmente.
¿Cuándo y por qué toma contacto con la entidad?
En 2015 me incorporo a mi puesto de trabajo en el Centro de Salud San Hilario como enfermera gestora de casos, en septiembre de ese año organizo varias actividades en torno al Día Mundial del Alzheimer y para ello contacto con la recién creada AFA para que participen en dichas actividades, contacto a través de mi compañera y amiga Salud Pelayo Bando que en ese momento era también enfermera gestora de casos del Centro de Salud Santa Ana y socia fundadora y voluntaria de la asociación.
A partir de esas jornadas Salud me pide que me una a ellos como voluntaria y socia y sin pensarlo lo hago.
Por qué la asociación de Alzheimer y no otra … porque en mi día a día como enfermera gestora de casos me encuentro con pacientes y, sobre todo, cuidadores desbordados por la enfermedad, que crea un gran desgaste en la familia y necesita de mucho apoyo. Los recursos institucionales son insuficientes y es por eso que siempre he pensado y sentido que podía poner “mi granito de arena” apostando por AFA y lo que ella representa para la población.
¿Cuál es la principal asignatura pendiente con el Alzheimer?
Trabajar para concienciar a la población sobre la importancia de la prevención y del diagnóstico temprano, ya que si esto se consiguiera se podría retrasar y enlentecer aún más el desarrollo del proceso neurodegenerativo que conlleva la enfermedad. Además, se podría implicar más a la persona en la toma de decisiones respecto a su proceso, a cómo le gustaría que le cuidaran cuando ya no tuviera capacidad para decirlo, a poder decidir sobre aspectos esenciales de su vida.
Y luego por otro lado, contar con un mayor abanico de tratamientos farmacológicos que ayuden a ralentizar el deterioro cognitivo que conlleva la enfermedad.
¿Cuáles son los síntomas que pueden alertar sobre un posible inicio de Alzheimer o demencia?
Hay que resaltar que antes de que la persona inicie una demencia, previamente ya ha sufrido un deterioro en sus capacidades. Este deterioro, en un primer momento, empieza siendo subjetivo y es la misma persona la que se nota que tiene despistes y olvidos pero no son muy frecuentes. Posteriormente, estos olvidos se hacen más constantes y son además corroborados por un familiar cercano, pero no llegan a afectar a la capacidad de la persona para vivir de forma independiente. Por eso es esencial la detección precoz como oportunidad para intervenir de una forma temprana.
Si no se interviene en estos momentos, dichos olvidos seguirán progresando dando lugar a la demencia.
La demencia, por lo general, se caracteriza por manifestar pérdida de memoria por hechos recientes así como afectación en otras funciones cognitivas como el lenguaje, el pensamiento abstracto, la toma de decisiones, la orientación en el tiempo, etc.
Pero además, puede presentar la persona síntomas psicológicos y conductuales (la persona se vuelve apática, con falta de iniciativa, pierde interés por cosas que antes le gustaban, se vuelve suspicaz, desconfía de las personas cercanas, quiere salir menos, etc.), por una reducción de forma significativa en su capacidad para realizar de forma autónoma las actividades de la vida diaria (muestra problemas para manejar electrodomésticos, tiene confusiones con el dinero, ya muestra problemas para controlar temas financieros, a veces se le ha podido quemar la comida, etc.).
Por tanto, cuando aparecen olvidos para hechos recientes acompañados de otras alteraciones y esto afecta a la autonomía de la persona, tendremos que sospechar de estar ante una posible demencia si no hay otra causa orgánica o psicológica que pueda justificarlo.
¿Es una enfermedad hereditaria?
Se sabe que la enfermedad de Alzheimer es hereditaria solo en un pequeño porcentaje de la población, entorno al 5% de los casos. Igual que se sabe que el 40% de las demencias se podrían prevenir tratando los factores de riesgo asociados en las distintas etapas de la vida. Así por ejemplo, el hábito de fumar, la pérdida de audición no corregida, o contar con un nivel de educación bajo o no tenerlo, se convierten en factores de riesgo de gran peso.
En la actualidad el Alzheimer no tiene cura pero ¿es posible frenarlo?
Uno de los mayores retos actuales para la ciencia es el poder conocer los mecanismos implicados en el desarrollo de la enfermedad. Hablamos de una enfermedad en la que actualmente no se conoce su causa, por lo que todo tratamiento actual va destinado a paliar los síntomas que produce. Y la investigación está tratando de conocer qué podría estar en la producción de la enfermedad. Mientras tanto, los fármacos actuales intentan abordar la sintomatología en la fase inicial o leve de la enfermedad.
¿Algún consejo a las personas que acaban de diagnosticar con Alzheimer y a sus familiares?
Pues les recomendaría acudir a la AFA más cercana a su localidad, para poder encontrar apoyo y asesoramiento en paralelo al que le puedan ofrecer ya sea en el hospital, consulta de especialista, como en su centro de salud. En la provincia de Sevilla hay actualmente 19 asociaciones de Enfermos de Alzheimer y otras demencias.
También le recomendaría consultar información a través de la página ‘Espacio Alzheimer Andalucía’ y a través de página de ConFEAFA que es la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras demencias.
En la asociación los familiares, además de tener asesoramiento de profesionales, van a poder compartir experiencias con otros familiares que están pasando o han pasado por la misma situación.
En su centro de salud le recomendaría contactar con sus profesionales de referencia (médico de familia, enfermera, enfermera gestora de casos y con trabajadora social) que podrán orientarles en el manejo de la enfermedad, sobre recursos disponibles y también ofrecer atención a paciente y cuidadores.
La comunicación entre centros de salud y asociaciones ha de ser fluida.
¿Se puede hacer algo para evitar padecer Alzheimer?
La clave para ello está en la prevención mediante el fomento de un hábito de vida saludable consistente en: cuidar la alimentación: evitar las grasas saturadas, los azúcares, el exceso de sal…; realizar ejercicio físico todos los días; abandonar el tabaco y el consumo de alcohol; evitar la soledad no deseada y mantener relaciones sociales con amistades, vecinos, conocidos…; controlar la hipertensión y la diabetes en caso de que estén presentes; cuidar la audición y evitar el ruido excesivo. Y en caso de que exista pérdida de audición, trate la pérdida con audífonos.
¿Ha cambiado mucho la forma en la que la Sociedad se acerca a esta enfermedad?
Entiendo que sí. Hace unos años la sociedad consideraba esta enfermedad como el “chocheo”, no se acudía al médico o al especialista, estaba infradiagnosticada y por tanto no se trataba farmacológicamente ni se trabajaba con terapias que pudieran mantener el mayor tiempo posible a la persona manteniendo su autonomía. Se consideraba la mayoría de las veces como un paso más del envejecimiento y los casos preseniles pues se consideraban como enfermedades mentales, quizás se les apartaba de la sociedad.
Hoy en día ante la aparición de pérdida de memoria o de conductas anómalas en la persona, la familia suele acudir al médico y es estudiado descartando posibles patologías y derivado al Neurólogo si no hay causas orgánicas que justifiquen dichas conductas, síntomas … Hay mayor información al alcance de la población.
Toñi Bellido anima a los nazarenos a acudir el próximo viernes al concierto solidario de Camela a beneficio de AFA Dos Hermanas.
